系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、預防感染、規(guī)律用藥、定期監(jiān)測及心理調節(jié)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,需長期綜合管理。
紫外線可誘發(fā)或加重皮膚及系統(tǒng)癥狀,患者需避免日曬,外出時使用SPF50+防曬霜,穿戴遮陽帽和長袖衣物。部分患者可能出現(xiàn)光敏性皮疹,表現(xiàn)為面部蝶形紅斑或軀干丘疹。
免疫抑制劑使用會增加感染風險,建議接種流感疫苗和肺炎疫苗,避免接觸傳染病患者。感染可能表現(xiàn)為發(fā)熱、咳嗽或局部紅腫,需及時就醫(yī)。
羥氯喹片、甲潑尼龍片和他克莫司膠囊等藥物需遵醫(yī)囑長期服用,不可自行減停。用藥期間需監(jiān)測血糖、血壓及眼底變化。
每3-6個月需復查血常規(guī)、尿常規(guī)和抗dsDNA抗體,評估腎臟、血液系統(tǒng)受累情況。若出現(xiàn)蛋白尿或血細胞減少需調整治療方案。
疾病反復可能引發(fā)焦慮抑郁,可通過正念訓練、心理咨詢改善情緒。家屬應給予情感支持,幫助患者建立治療信心。
日常需保持低鹽優(yōu)質蛋白飲食,限制豆制品攝入;適度進行游泳、瑜伽等低強度運動;保證每日7-8小時睡眠;冬季注意保暖避免雷諾現(xiàn)象發(fā)作。出現(xiàn)關節(jié)腫痛、口腔潰瘍加重等情況時需及時復診。
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