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血友病患者能活多久

患者：男，17歲

病情描述:
我臉色比較蒼白，手指出血后，還不容易止血，說(shuō)是血友病，這個(gè)病的患者一般能活多久呢？
共1個(gè)回答
李燕郴 副主任醫(yī)師 去掛號(hào)
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽(yáng)醫(yī)院 三甲 血液科

血友病患者在規(guī)范治療下預(yù)期壽命可接近常人，生存時(shí)間主要與疾病分型、治療依從性、并發(fā)癥管理、出血嚴(yán)重程度等因素相關(guān)。

1、疾病分型

血友病A和B型預(yù)后差異顯著，重型患者因自發(fā)性出血風(fēng)險(xiǎn)高需終身替代治療，輕型患者出血概率低可能不影響自然壽命。

2、治療依從性

規(guī)律輸注凝血因子濃縮劑可預(yù)防關(guān)節(jié)病變，患者堅(jiān)持預(yù)防性治療能使年出血次數(shù)控制在3次以下，顯著改善生存質(zhì)量。

3、并發(fā)癥管理

抑制物產(chǎn)生和慢性關(guān)節(jié)病是主要致死因素，使用免疫耐受誘導(dǎo)治療和早期物理康復(fù)可降低致殘率。

4、出血控制

顱內(nèi)出血和消化道大出血是急癥死亡主因，及時(shí)使用重組凝血因子VIIa或新鮮冰凍血漿能有效止血。

建議患者定期檢測(cè)凝血功能，避免劇烈運(yùn)動(dòng)，出現(xiàn)異常出血立即就醫(yī)，日常飲食注意補(bǔ)充維生素K和鐵劑。

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