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白化病人可以活多久

患者:男,20歲

病情描述:
我從小皮膚就偏白,診斷有白化病,醫(yī)生說要注意防護(hù),一般白化病人可以活多久呢?
共1個(gè)回答
陳臘梅 副主任醫(yī)師 去掛號(hào)
山東省立醫(yī)院 三甲 皮膚科

白化病患者的預(yù)期壽命通常與普通人相近,壽命差異主要與皮膚防護(hù)、視力保護(hù)、并發(fā)癥管理、社會(huì)支持等因素有關(guān)。

1、皮膚防護(hù)

白化病患者皮膚缺乏黑色素保護(hù),需嚴(yán)格防曬以避免皮膚癌,建議使用物理遮擋和廣譜防曬霜。

2、視力保護(hù)

虹膜透光導(dǎo)致畏光和視力低下,需定期眼科檢查并佩戴防紫外線眼鏡,嚴(yán)重者可進(jìn)行屈光矯正手術(shù)。

3、并發(fā)癥管理

部分患者可能合并出血傾向或免疫缺陷,需針對(duì)血小板減少或反復(fù)感染等問題進(jìn)行??浦委?。

4、社會(huì)支持

歧視和心理壓力可能影響生活質(zhì)量,建議通過病友組織和心理咨詢獲得社會(huì)適應(yīng)性幫助。

白化病患者保持規(guī)律隨訪,注意補(bǔ)充維生素D并避免強(qiáng)烈日曬,多數(shù)能獲得與常人無異的生存期。

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