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天生白化病人能活多久

患者：女，30歲

病情描述:
我是一名白化病患者，全身頭發(fā)、眉毛都是白色的，想問一下天生白化病的病人能活多久呢？
共1個(gè)回答
聶小娟 副主任醫(yī)師 去掛號(hào)
山東省立醫(yī)院 三甲 皮膚科

白化病患者的預(yù)期壽命通常接近正常人，但需注意皮膚癌、視力障礙等并發(fā)癥的預(yù)防與管理。

1、皮膚防護(hù)：

白化病患者因缺乏黑色素保護(hù)，紫外線易導(dǎo)致皮膚損傷，需嚴(yán)格防曬并使用物理屏障，定期皮膚檢查有助于早期發(fā)現(xiàn)癌變。

2、視力維護(hù)：

虹膜透光導(dǎo)致的畏光、眼球震顫需佩戴防紫外線眼鏡，嚴(yán)重低視力者可借助助視器改善生活質(zhì)量。

3、遺傳咨詢：

常染色體隱性遺傳模式提示家族成員需進(jìn)行基因檢測(cè)，孕期產(chǎn)前診斷可評(píng)估胎兒患病風(fēng)險(xiǎn)。

4、社會(huì)支持：

心理疏導(dǎo)可緩解外貌差異帶來的社交壓力，加入患者互助組織有助于獲得針對(duì)性醫(yī)療資源。

建議定期進(jìn)行眼科與皮膚科隨訪，避免陽光直射時(shí)段外出，均衡飲食補(bǔ)充維生素D，適度運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)體質(zhì)。

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