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小兒慢性肉芽腫病會(huì)死嗎

患者：女，2歲

病情描述:
女兒鼻子周?chē)恢庇袧裾?，醫(yī)生檢查為小兒慢性肉芽腫病，小兒慢性肉芽腫病會(huì)死嗎？
共1個(gè)回答
王玉瑋 主任醫(yī)師 去掛號(hào)
山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 三甲 兒科

小兒慢性肉芽腫病多數(shù)情況下可通過(guò)規(guī)范治療控制病情，但嚴(yán)重感染或并發(fā)癥可能危及生命。預(yù)后主要與感染頻率、基因突變類(lèi)型、治療及時(shí)性、并發(fā)癥管理等因素相關(guān)。

1、感染頻率

反復(fù)細(xì)菌或真菌感染會(huì)加速器官損傷，需定期使用抗生素預(yù)防（如復(fù)方磺胺甲噁唑），并監(jiān)測(cè)免疫功能。

2、基因突變類(lèi)型

CYBB基因突變者癥狀較重，可能需造血干細(xì)胞移植；其他基因型可通過(guò)干擾素-γ治療改善中性粒細(xì)胞功能。

3、治療及時(shí)性

早期診斷并規(guī)范使用抗菌藥物（如伏立康唑）、免疫調(diào)節(jié)劑，可顯著降低病死率，延誤治療易導(dǎo)致敗血癥。

4、并發(fā)癥管理

肉芽腫引發(fā)消化道梗阻或肺部病變時(shí)需手術(shù)干預(yù)，合并自身免疫性疾病需加用糖皮質(zhì)激素控制炎癥反應(yīng)。

家長(zhǎng)需嚴(yán)格遵醫(yī)囑進(jìn)行抗感染治療，避免接種活疫苗，定期復(fù)查中性粒細(xì)胞氧化爆發(fā)試驗(yàn)，注意營(yíng)養(yǎng)支持以增強(qiáng)患兒抵抗力。

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