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兒童結節(jié)性硬化癥可以控制病情嗎?

來源:博禾知道

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問題描述:兒童結節(jié)性硬化癥可以控制病情嗎?

醫(yī)生回答(1)

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小兒結節(jié)性硬化癥的癥狀是什么
本病會傷害到孩子的神經系統、皮膚系統等。孩子癥狀表現為:葉狀白斑、鯊革樣斑以及指甲下纖維瘤,以及癲癇發(fā)作、面部血管纖維瘤和智力障礙等。本病是由于外胚層的器官發(fā)育異常所導致的病變引起。在治療方面,要注意對癥治療,比如控制癲癇發(fā)作可以使用促腎上腺皮質激素。對于腦腫瘤、顱內高壓明顯、腦脊液循環(huán)受阻等,可以進行外科手術切除或采用腦脊液分流術。對于面部血管纖維瘤可做整容術,但在日常要注意保持孩子心態(tài)平和,積極地配合治療,遵醫(yī)囑合理用藥,定期復查。
蒙嶺 主任醫(yī)師 臨汾市人民醫(yī)院
結節(jié)性硬化癥用中醫(yī)方法能治愈嗎
中醫(yī)方法是不能治愈結節(jié)性硬化癥,中醫(yī)方法可能會緩解該病的癥狀,如果患有此病,建議到正規(guī)醫(yī)院行綜合治療,結節(jié)性硬化癥是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合征,多于兒童期發(fā)病,該病根據受累部位的不同,可有不同的臨床表現:一、皮膚的損害:口鼻三角區(qū)出現皮脂腺瘤,呈對稱蝶形分布,為紅色或紅褐色,針尖至蠶豆大小的堅硬丘疹。二、神經系統的損傷:主要表現為癲癇發(fā)作和進行性智能減退,疾病尚無有效的治愈方式只能對癥治療,雷帕霉素是主要的應用藥,如果合并癲癇可加用丙戊酸鈉等抗癲癇藥物,如果出現腦部結節(jié)可行手術治療,一般通過嚴密的監(jiān)測和正規(guī)的治療可不影響壽命。
劉亞鈴 主任醫(yī)師 河北醫(yī)科大學第三醫(yī)院
皮膚結節(jié)性硬化癥怎么治

皮膚結節(jié)性硬化癥可通過藥物治療、激光治療、手術治療、日常護理及心理疏導等方式干預。皮膚結節(jié)性硬化癥是一種常染色體顯性遺傳病,可能與TSC1或TSC2基因突變有關,典型表現為面部血管纖維瘤、甲周纖維瘤及鯊革樣斑等皮損。

1、藥物治療

皮膚結節(jié)性硬化癥的藥物治療需針對不同皮損類型選擇方案。面部血管纖維瘤可外用西羅莫司軟膏抑制mTOR通路,緩解紅斑和增生性皮損;甲周纖維瘤可局部注射曲安奈德注射液減輕炎癥反應;癲癇發(fā)作患者需口服抗癲癇藥物如丙戊酸鈉緩釋片控制癥狀。藥物治療需嚴格遵醫(yī)囑,定期評估肝腎功能及血藥濃度。

2、激光治療

脈沖染料激光可選擇性破壞面部血管纖維瘤的異常血管,改善紅斑外觀;二氧化碳激光能氣化表淺的纖維瘤組織,適用于小型皮損。激光治療需分次進行,每次間隔4-6周,治療后可能出現暫時性色素沉著或瘢痕,需加強術后防曬和保濕護理。

3、手術治療

對于體積較大或影響功能的皮損如甲周纖維瘤,可采用手術切除聯合皮瓣修復。手術需在全身麻醉下進行,完整切除病灶后通過植皮或局部皮瓣覆蓋創(chuàng)面,術后需預防感染和瘢痕增生。手術治療存在復發(fā)風險,需結合基因檢測評估后續(xù)干預方案。

4、日常護理

患者應使用溫和無刺激的清潔產品,避免摩擦或抓撓皮損部位。紫外線可能加重血管纖維瘤的紅斑表現,需全年使用SPF30以上的廣譜防曬霜。保持皮膚濕潤有助于緩解鯊革樣斑的干燥脫屑,建議選擇含神經酰胺的保濕劑。定期拍攝皮損照片監(jiān)測變化。

5、心理疏導

面部皮損可能導致患者出現社交焦慮或自卑心理,認知行為療法可幫助改善體象障礙。建議加入患者互助組織分享應對經驗,兒童患者可通過游戲治療緩解心理壓力。家庭成員需避免過度關注皮損外觀,強調患者其他方面的能力和優(yōu)點。

皮膚結節(jié)性硬化癥患者需終身隨訪,建議每6-12個月進行皮膚科、神經科及眼科等多學科評估。日常注意記錄癲癇發(fā)作頻率和皮損變化,避免使用可能誘發(fā)癲癇的光刺激或電子屏幕。飲食中適量補充維生素D和鈣質,適度運動有助于改善整體健康狀況。出現新發(fā)皮損或原有皮損快速增大時應及時就醫(yī)。

王曉彥 主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院
腦部結節(jié)性硬化癥怎么治療?
結節(jié)性硬化癥是常染色體顯性隔代遺傳所致的復合性發(fā)育不良,表現出為皮疹、智力異常和癲癇等,是一種皮膚神經綜合征。要想徹底的治療此病單純的外用藥和西藥只是臨時起效,并不能夠徹底的除根,因為他只是知標的,建議您采取中醫(yī)的方法實施治療,從內部實施調養(yǎng),不含任何的激素,對機體無任何的副作用,是針對病因直通病機的。
蒙嶺 主任醫(yī)師 臨汾市人民醫(yī)院
結節(jié)性硬化癥的癥狀
如果有存在上述臨床癥狀的情況下,需要及時到二甲以上醫(yī)院神經內科,完善實驗室檢查和頭顱核磁檢查、腦電圖檢查、腦脊液檢查等,如果發(fā)生血尿,需要及時完善尿常規(guī)和尿微量白蛋白檢查,一般出現血尿,考慮是提示有存在腎臟損害小兒結節(jié)性硬化癥是一種遺傳代謝性疾病,屬于神經皮膚綜合癥的一種,主要的原因是由于基因突變或者遺傳因素有關在臨床中常見的臨床表現為出現意識障礙、肢體抽搐或者存在癲癇發(fā)作癥狀,有存在局部皮膚色素缺失或者皮膚顏色改變,可以表現為面部血管纖維瘤或者智力低下
李峰 副主任醫(yī)師 臨汾市人民醫(yī)院
結節(jié)性硬化癥可以吃中藥嗎
結節(jié)性硬化癥不建議吃中藥治療,結節(jié)性硬化癥是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合征,多于兒童期發(fā)病,該病根據受累部位的不同可有不同的臨床表現:一、皮膚的損害,口角三角區(qū)出現皮脂腺瘤,呈對稱蝶形分布,為紅色或紅褐色,針尖至蠶豆大小的堅硬丘疹。二、神經系統的損傷,主要表現為癲癇發(fā)作和進行性智能減退,疾病尚無有效的治愈方式,只能對癥治療,雷帕霉素是主要的應用藥。如果合并癲癇,可加用丙戊酸鈉等抗癲癇藥物。如果出現腦部結節(jié)可行手術治療,一般通過嚴密的監(jiān)測和正規(guī)的治療,可不影響壽命。
朱振國 副主任醫(yī)師 鶴崗市人民醫(yī)院
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小孩晚上睡覺鼻子不通氣白天正常
小孩晚上睡覺鼻子不通氣白天正??赡芘c生理性因素和病理性因素有關,可通過調整睡眠環(huán)境、改善生活習慣、藥物治療等方式緩解。鼻塞通常由過敏、感冒、鼻竇炎、腺樣體肥大、空氣干燥等原因引起。 1、過敏:過敏原如塵螨、花粉等可能引發(fā)鼻黏膜水腫,導致夜間鼻塞。白天活動時鼻腔分泌物減少,癥狀緩解。建議避免接觸過敏原,使用抗組胺藥物如氯雷他定片10mg/次,每日1次或鼻腔噴霧劑如糠酸莫米松鼻噴霧劑每日1次,每次1噴。 2、感冒:病毒感染可能引起鼻腔充血和分泌物增多,夜間平躺時癥狀加重。白天活動促進分泌物排出,癥狀減輕。多喝水、保持室內濕度,必要時使用解熱鎮(zhèn)痛藥如對乙酰氨基酚片10-15mg/kg,每4-6小時1次。 3、鼻竇炎:鼻竇炎癥可能導致鼻腔分泌物堆積,夜間引流不暢引發(fā)鼻塞。白天活動有助于分泌物排出??墒褂蒙睇}水沖洗鼻腔,必要時使用抗生素如阿莫西林膠囊20-40mg/kg/日,分3次服用。 4、腺樣體肥大:腺樣體肥大可能阻塞鼻腔后部,夜間平躺時癥狀明顯。白天活動時腺樣體充血減輕,癥狀緩解。嚴重時需手術切除腺樣體,如腺樣體切除術。 5、空氣干燥:干燥空氣可能導致鼻黏膜干燥充血,夜間癥狀加重。白天活動時鼻腔濕潤度增加,癥狀減輕。使用加濕器保持室內濕度,睡前用生理鹽水滴鼻。 日常護理中,注意保持室內空氣濕潤,避免接觸過敏原,定期清潔鼻腔。飲食上多攝入富含維生素C的食物如橙子、草莓,增強免疫力。適當增加戶外活動,促進鼻腔血液循環(huán)。若癥狀持續(xù)或加重,建議及時就醫(yī),排除其他潛在疾病。
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心臟早衰的存活時間因個體差異、病情嚴重程度及治療干預效果而異,早期發(fā)現和規(guī)范治療可顯著改善預后。心臟早衰的存活時間可從數月到數十年不等,具體取決于以下五個關鍵因素。 1、病因控制:心臟早衰可能與高血壓、冠心病、心肌炎等疾病有關,通常表現為呼吸困難、乏力、心悸等癥狀。積極控制原發(fā)病因,如通過降壓藥物如氨氯地平5mg/天、降脂藥物如阿托伐他汀20mg/天及抗炎治療,可延緩病情進展。 2、生活方式:健康的生活方式對改善心臟功能至關重要。戒煙限酒、保持規(guī)律作息、避免過度勞累,可減輕心臟負擔。適度運動如快走、游泳等有氧運動,每周3-5次,每次30分鐘,有助于增強心臟功能。 3、藥物治療:針對心臟早衰的藥物治療包括利尿劑如呋塞米20mg/天、β受體阻滯劑如美托洛爾50mg/天及ACEI類藥物如依那普利10mg/天。這些藥物可改善心功能,緩解癥狀,延長生存期。 4、心理干預:心臟早衰患者常伴有焦慮、抑郁等心理問題。心理疏導、認知行為療法及必要時使用抗抑郁藥物如舍曲林50mg/天,有助于改善心理狀態(tài),提高生活質量。 5、定期監(jiān)測:定期進行心臟功能評估,如心電圖、心臟超聲及血液檢查,可及時發(fā)現病情變化,調整治療方案。與醫(yī)生保持密切溝通,遵循個性化治療計劃,是延長生存期的關鍵。 心臟早衰患者需注重飲食調理,如低鹽低脂飲食,增加富含膳食纖維的食物如全谷物、蔬菜水果。適當進行有氧運動,如太極拳、瑜伽,有助于改善心肺功能。保持良好的心態(tài),避免情緒波動,定期復查,及時調整治療方案,可顯著提高生活質量,延長生存期。
戴海江 主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學附屬北京同仁醫(yī)院
腋臭手術后為什么費用那么高
腋臭手術費用較高主要與手術方式、醫(yī)院等級及術后護理相關。微創(chuàng)手術、傳統切除術、激光治療是常見方式,費用差異明顯,術后護理和復查也會增加成本。腋臭手術通常采用微創(chuàng)手術、傳統切除術或激光治療,費用因手術方式不同而異。微創(chuàng)手術創(chuàng)傷小、恢復快,但設備和技術要求高,費用相對較高;傳統切除術雖費用較低,但創(chuàng)傷較大,恢復時間較長;激光治療則介于兩者之間。醫(yī)院等級也會影響費用,三甲醫(yī)院設備先進、醫(yī)生經驗豐富,費用通常高于普通醫(yī)院。術后護理包括傷口處理、抗生素使用等,復查費用也會增加總成本。選擇手術方式時,應根據自身情況和醫(yī)生建議綜合考慮,確保手術效果和安全性。腋臭手術費用較高,但通過合理選擇手術方式和醫(yī)院,可以有效控制成本,同時獲得良好的治療效果。
劉長生 副主任醫(yī)師 浙醫(yī)二院
甲狀腺癌超聲特征的深入分析
甲狀腺癌的超聲特征包括結節(jié)形態(tài)不規(guī)則、邊界不清、內部回聲不均勻、微小鈣化及血流信號異常,這些特征有助于早期診斷和鑒別診斷。甲狀腺癌的超聲檢查是診斷的重要手段,結合其他檢查如細針穿刺活檢可提高診斷準確性。對于甲狀腺癌的治療,手術切除是主要方法,術后根據病理類型和分期可能需要放射性碘治療或甲狀腺激素抑制治療。甲狀腺癌的超聲特征分析對于制定個性化治療方案和評估預后具有重要意義。超聲檢查在甲狀腺癌的診斷中具有無創(chuàng)、便捷、重復性好的優(yōu)勢,結合臨床表現和其他影像學檢查,可以提高診斷的準確性和治療的針對性。對于超聲特征不典型的病例,應結合細針穿刺活檢等進一步檢查以明確診斷。甲狀腺癌的治療需要多學科協作,包括外科、內分泌科、核醫(yī)學科等,以確保患者獲得最佳的治療效果和生活質量。甲狀腺癌的超聲特征分析是臨床診斷和治療的重要依據,通過早期發(fā)現和準確診斷,可以提高患者的生存率和生活質量。
董兆如 副主任醫(yī)師 山東大學齊魯醫(yī)院
寶寶肚子響是怎么回事
寶寶肚子響可能由饑餓、消化不良、腸脹氣、腸道感染、乳糖不耐受等原因引起,可通過調整喂養(yǎng)方式、按摩腹部、使用藥物等方式緩解。 1、饑餓:寶寶胃容量小,容易因饑餓導致肚子發(fā)出響聲。及時喂養(yǎng)可緩解,母乳喂養(yǎng)按需哺乳,奶粉喂養(yǎng)每3-4小時一次,避免過度饑餓。 2、消化不良:寶寶消化系統尚未發(fā)育完全,進食過多或過快可能導致消化不良。建議少量多餐,喂奶后輕拍背部幫助排氣,避免過度喂養(yǎng)。 3、腸脹氣:寶寶吞咽空氣或腸道內氣體過多可能導致腸脹氣。喂奶時保持正確姿勢,使用防脹氣奶瓶,喂奶后輕輕按摩腹部,幫助氣體排出。 4、腸道感染:病毒或細菌感染可能引起腸道炎癥,導致肚子響。注意飲食衛(wèi)生,避免寶寶接觸不潔物品,必要時在醫(yī)生指導下使用抗生素或止瀉藥。 5、乳糖不耐受:部分寶寶對乳糖消化能力不足,可能出現乳糖不耐受癥狀??蓢L試使用低乳糖或無乳糖配方奶粉,必要時在醫(yī)生指導下補充乳糖酶。 合理調整喂養(yǎng)方式,注意寶寶飲食衛(wèi)生,避免過度喂養(yǎng),喂奶后輕拍背部幫助排氣,適當按摩腹部促進消化。若癥狀持續(xù)或加重,建議及時就醫(yī),排除其他潛在疾病。
蘇藤良 副主任醫(yī)師 北海市人民醫(yī)院
臥蠶與眼袋的區(qū)別及臥蠶手術怎么做?
臥蠶手術通過填充或重塑下眼瞼組織實現,眼袋則是脂肪堆積或皮膚松弛導致的下眼瞼突出。臥蠶位于下眼瞼緊貼睫毛下方的隆起,眼袋則位于臥蠶下方,呈袋狀下垂。臥蠶手術主要采用自體脂肪填充、玻尿酸注射或人工材料植入三種方式。自體脂肪填充從身體其他部位抽取脂肪,處理后注射到下眼瞼,效果自然但存在吸收風險。玻尿酸注射操作簡單,效果立竿見影,但需要定期補充。人工材料植入如硅膠或膨體,效果持久但存在排異風險。手術前需進行詳細檢查,評估眼部條件和整體健康狀況,選擇合適的手術方案。術后需注意眼部護理,避免劇烈運動,保持傷口清潔,定期復查。眼袋的形成與年齡、遺傳、生活習慣等因素有關,預防眼袋需注意眼部保養(yǎng),避免長時間用眼,保持充足睡眠,適當使用眼霜。臥蠶手術可改善眼部輪廓,增加眼睛魅力,但需選擇正規(guī)醫(yī)療機構和經驗豐富的醫(yī)生進行操作,確保手術安全和效果。
張國喜 副主任醫(yī)師 北京大學人民醫(yī)院
夜盲癥是怎么引起的
夜盲癥的治療需根據病因進行干預,常見原因包括維生素A缺乏、視網膜色素變性、青光眼等。夜盲癥通常由維生素A缺乏、視網膜色素變性、青光眼等引起,需通過補充維生素A、藥物治療、手術等方式改善。維生素A缺乏是夜盲癥的主要病因之一,飲食中攝入不足或吸收障礙會導致視網膜感光細胞功能下降。建議通過食物補充維生素A,如胡蘿卜、菠菜、動物肝臟等,必要時可在醫(yī)生指導下服用維生素A補充劑。視網膜色素變性是一種遺傳性疾病,會導致視網膜感光細胞逐漸退化,表現為夜盲和視野縮小。目前尚無根治方法,但可通過低視力輔助設備、基因治療等方式延緩病情進展。青光眼引起的夜盲癥與眼壓升高導致視神經損傷有關,需通過藥物、激光或手術治療控制眼壓,保護視功能。夜盲癥的治療需根據具體病因進行針對性干預,及時就醫(yī)明確診斷并采取相應措施,可有效改善癥狀并保護視力。
王青 主任醫(yī)師 臨汾市人民醫(yī)院

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