溫暖相約滬上：上海德達(dá)心血管醫(yī)院攜手馬凡病友共筑生命關(guān)懷之路
關(guān)鍵詞：心血管
2025年8月16日，第三屆馬凡救治聯(lián)盟學(xué)術(shù)交流會(huì)暨第十一屆全國馬凡綜合征病友大會(huì)在上海德達(dá)心血管醫(yī)院溫暖開場(chǎng)。來自全國各地的270余名馬凡綜合征患者、家屬及多位心血管領(lǐng)域權(quán)威專家齊聚一堂，圍繞罕見病診療進(jìn)展與患者全周期關(guān)懷展開深入交流。
本次活動(dòng)由上海德達(dá)心血管醫(yī)院聯(lián)合多家醫(yī)療及公益機(jī)構(gòu)共同主辦，旨在通過搭建完善的醫(yī)患溝通平臺(tái)，推動(dòng)馬凡綜合征的多學(xué)科協(xié)同診療與人文支持體系建設(shè)。
聚焦學(xué)術(shù)前沿，共議診療新篇
開幕式上，上海德達(dá)心血管醫(yī)院醫(yī)療院長(zhǎng)孫立忠教授、北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心常繼國主任、上海德達(dá)心血管醫(yī)院首席運(yùn)營官張嘯東等領(lǐng)導(dǎo)先后致辭。孫立忠教授強(qiáng)調(diào)，馬凡綜合征作為罕見病，其診療需突破單一學(xué)科界限，通過多學(xué)科協(xié)作、醫(yī)患共治推動(dòng)規(guī)范化診療體系構(gòu)建。
作為我國主動(dòng)脈外科的奠基人之一，孫立忠教授所創(chuàng)立的“孫氏手術(shù)”——“主動(dòng)脈弓替換＋支架象鼻植入術(shù)”，在馬凡綜合征治療領(lǐng)域成果卓著。該術(shù)式將我國急性A型主動(dòng)脈夾層圍手術(shù)期病死率由20%降至5%以下[1]，開創(chuàng)了我國主動(dòng)脈疾病治療的新領(lǐng)域。同時(shí)，這一手術(shù)還使多數(shù)患者胸降主動(dòng)脈免于二期手術(shù)，改善了患者預(yù)后，成為提高國內(nèi)馬凡綜合征患者治療效果的里程碑式進(jìn)步。
張嘯東先生則從醫(yī)院運(yùn)營與患者服務(wù)角度補(bǔ)充道：“德達(dá)醫(yī)療將持續(xù)優(yōu)化診療流程，整合優(yōu)質(zhì)資源，為患者提供高效、有溫度的醫(yī)療服務(wù)?！?/p>
常繼國主任呼吁社會(huì)各界關(guān)注罕見病群體，共同構(gòu)建支持性生態(tài)。
嘉賓致辭環(huán)節(jié)后，病友及家屬代表登臺(tái)分享與疾病頑強(qiáng)抗?fàn)幍墓适?，以親身經(jīng)歷傳遞勇氣與希望，引發(fā)全場(chǎng)共鳴。
為應(yīng)對(duì)馬凡綜合征患者可能發(fā)生的急性主動(dòng)脈夾層等危急情況，上海德達(dá)心血管醫(yī)院設(shè)立了專門的“馬凡綠色通道”，力爭(zhēng)確?；颊邚娜朐旱竭M(jìn)入手術(shù)室的平均時(shí)間控制在92分鐘以內(nèi)。更值得一提的是，即使患者暫時(shí)無法湊齊手術(shù)費(fèi)用，醫(yī)院也堅(jiān)持“救治優(yōu)先”原則，不影響緊急手術(shù)的實(shí)施。
學(xué)術(shù)聚焦：前沿議題與多學(xué)科協(xié)作實(shí)踐
學(xué)術(shù)環(huán)節(jié)中，上海德達(dá)心血管醫(yī)院胸外科趙珩教授、上海普瑞眼科醫(yī)院眼科盧奕教授、山東大學(xué)附屬生殖醫(yī)院生殖遺傳科李敬教授、上海德達(dá)心血管醫(yī)院心外科夏瑜副主任醫(yī)師及心內(nèi)科鞏雪副主任醫(yī)師等多位專家，圍繞馬凡綜合征診療核心問題展開深度探討。專家們通過案例分享與數(shù)據(jù)解讀，為臨床實(shí)踐提供科學(xué)指導(dǎo)，凸顯多學(xué)科協(xié)作在罕見病診療中的關(guān)鍵價(jià)值。
大會(huì)同期舉辦了多學(xué)科聯(lián)合義診活動(dòng)，孫立忠教授，黃連軍教授、劉建實(shí)教授、趙珩教授、陳彧教授及盧奕教授等等組成專家團(tuán)隊(duì)，為患者提供一對(duì)一的健康咨詢，涵蓋心外科、心內(nèi)科、影像介入科、胸外科及眼科。專家們結(jié)合患者檢查報(bào)告，細(xì)心為其制定個(gè)性化康復(fù)方案，解答用藥、手術(shù)及生活管理疑問。病友間也自發(fā)組織交流，分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)與心理調(diào)適方法。
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