血友病患者的生活常識
關(guān)鍵詞：#血友病
血友病患者需注意預防出血、規(guī)范用藥及定期監(jiān)測凝血功能。日常護理主要包括避免外傷、選擇適宜運動、均衡飲食、心理調(diào)適和緊急處理措施。
1、預防出血
血友病患者因凝血功能障礙，輕微外傷可能導致出血不止。建議避免劇烈運動或高風險活動如足球、滑雪等，居家環(huán)境中移除尖銳物品，使用軟毛牙刷減少牙齦出血風險。若需進行拔牙等有創(chuàng)操作，須提前告知醫(yī)生病情并補充凝血因子。
2、規(guī)范用藥
根據(jù)分型定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ是主要治療方式?；颊咝枳襻t(yī)囑進行預防性輸注，急性出血時需立即補充凝血因子濃縮劑?？蛇x用人凝血因子Ⅷ凍干粉針劑、重組人凝血因子Ⅸ注射液等藥物，嚴禁自行調(diào)整劑量或中斷治療。
3、適宜運動
游泳、散步等低沖擊運動有助于增強肌肉保護關(guān)節(jié)，減少自發(fā)性關(guān)節(jié)出血。運動前可考慮預防性輸注凝血因子，佩戴護膝等防護裝備。避免對抗性運動及長時間負重活動，運動后觀察關(guān)節(jié)是否出現(xiàn)腫脹或疼痛。
4、飲食管理
適量增加富含維生素K的西藍花、菠菜等深綠色蔬菜，有助于凝血因子合成。補充優(yōu)質(zhì)蛋白如魚類、豆制品促進組織修復，避免過量攝入阿司匹林等影響血小板功能的藥物或食物。保持水分攝入防止關(guān)節(jié)腔干燥。
5、心理支持
慢性病可能引發(fā)焦慮抑郁情緒，患者可加入血友病互助組織獲取社會支持。家長需幫助患兒建立疾病認知，培養(yǎng)自我保護意識。醫(yī)護人員應定期評估患者心理狀態(tài)，必要時轉(zhuǎn)介專業(yè)心理咨詢。
血友病患者應隨身攜帶疾病說明卡，記錄凝血因子使用情況及抑制劑篩查結(jié)果。每年進行1-2次關(guān)節(jié)超聲檢查評估靶關(guān)節(jié)損害，出現(xiàn)異常出血時立即就醫(yī)。通過規(guī)范化管理和健康生活方式，多數(shù)患者可維持接近正常的生活質(zhì)量。
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