深夜,樹蘭醫(yī)療旗下的樹蘭(杭州)醫(yī)院透析室里,25臺(tái)透析機(jī)安靜的運(yùn)轉(zhuǎn)著。
血液從北京人莊莊(化名)的靜脈里勻速流向透析機(jī),充分過濾后,再沿著蜿蜒的透明管子流回莊莊的身體里。
她的右手臂上有三處凹凸不平的青紫色疤痕,皮膚上能看到被撐大的針眼,這是10年透析歷史留下的印記。
剛和醫(yī)生報(bào)完一天前的干體重51.3kg,正在透析中的莊莊轉(zhuǎn)頭和隔壁床腎友們聊起了西湖邊法喜寺的美景,8天杭州的旅游時(shí)光讓她再一次愛上了這座城市。
莊莊和24名腎友們是北京腎友公益社團(tuán)的成員,4月14日社團(tuán)從北京出發(fā)來杭州旅游,8天的行程里需在樹蘭(杭州)醫(yī)院里安排4次集體透析,每次4小時(shí)。
4月20日晚上是他們最后一次在杭州的透析療程,4月21日下午他們將乘高鐵返回北京。
這個(gè)特別的旅行團(tuán)背后有著怎樣的故事?腎病導(dǎo)致生活不便,怎么做到組團(tuán)異地旅游?19日,記者在醫(yī)院內(nèi)記錄下不尋常的醫(yī)院一夜。
深夜的醫(yī)院 受訪者提供
醫(yī)生護(hù)士集體加班五小時(shí),為25位腎友圓夢(mèng)杭州
莊莊是此次杭州旅行的攻略負(fù)責(zé)人。在她的文檔里,每日的行程都記錄得很詳細(xì),8天,西溪濕地、花港觀魚、河坊街、胡雪巖故居、宋城基本上囊括了杭州所有的熱門景點(diǎn)。
透析時(shí)間,安排在旅程的第二天、第四天、第六天、第七天的傍晚五六點(diǎn)鐘。
“這樣,既方便腎友們白天有體力和精神玩耍,傍晚透析完還能回到酒店休息?!鼻f莊說,唯一的問題,是需要麻煩當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)護(hù)人員們加班加點(diǎn),陪護(hù)這25位腎友的血透治療。
樹蘭醫(yī)療旗下樹蘭(杭州)醫(yī)院腎臟病科副主任醫(yī)師倪俏鋒是最后一天的值班醫(yī)師,每個(gè)社團(tuán)來血透治療的夜晚,醫(yī)師和護(hù)士們大約忙到凌晨零點(diǎn)才能休息。
團(tuán)長(zhǎng)劉先生正在樹蘭醫(yī)療接受治療 受訪者提供
“這次血液凈化中心專門為北京腎友公益社團(tuán)開設(shè)了包場(chǎng)時(shí)段,醫(yī)護(hù)人員提前到崗,為他們做透析治療的準(zhǔn)備工作?!蹦咔武h副主任醫(yī)師說,等腎友們透析完畢,打掃、清潔、善后工作仍將持續(xù)至凌晨。
為了更好照料到每一位腎友,醫(yī)院有關(guān)部門制定了詳細(xì)安全的方案,“醫(yī)保、術(shù)前檢查、透析方案、排班都需規(guī)劃。”樹蘭醫(yī)療旗下樹蘭(杭州)醫(yī)院血液凈化中心護(hù)士長(zhǎng)陳曉飛說,細(xì)節(jié)上要環(huán)環(huán)相扣,譬如拿藥上,前期做足工作,把患者等待時(shí)間盡量壓縮。
正因?yàn)獒t(yī)院前期做了大量工作,團(tuán)友們只需按時(shí)到院透析,其余不用操心,安心享受杭州美景。
雖然準(zhǔn)備了近4個(gè)月,但在參與這個(gè)項(xiàng)目的醫(yī)生、護(hù)士看來,這份時(shí)間精力上的付出不足一提?!?a href="http://m.international-tax-support.com/k/c7vva1xk39icwfs.html" target="_blank">腎病病人因常年頻繁透析,幾乎無法出遠(yuǎn)門,我們幫一幫,他們能享受異地旅游的快樂,這件事就有意義?!?/p>
樹蘭(杭州)醫(yī)院血液凈化中心護(hù)士王玉霞說,“他們是一群很有禮貌的腎友?!鄙砩嫌斜狈饺说暮罋夂陀哪瑯酚^。
她仍記得每次給二床的北京大姨操作透析,大姨一直在道謝,“謝謝你呀,讓你們加班了,辛苦了?!辈?huì)向王玉霞分享每日的行程,說杭州人美景好,真不想離開,希望能在杭州租一個(gè)房子,呆上幾個(gè)月才舒服。
團(tuán)隊(duì)中不少人走過至暗時(shí)刻,異地旅游都能得到溫暖回復(fù)
此次旅行團(tuán)隊(duì)中25位腎友,60歲以上占三分之二,最年輕的團(tuán)員38歲,全是腎病五期,尿毒癥患者。
在北京的北京腎友公益社團(tuán),人數(shù)更為龐大,腎病患者800多人。
團(tuán)友正在樹蘭醫(yī)療接受治療 受訪者提供
說起得了這個(gè)病,很多團(tuán)友的感受是前期抗拒,中期折磨,后期學(xué)會(huì)與之相處。尿毒癥患者每隔一天需進(jìn)醫(yī)院透析4個(gè)多小時(shí),常年累月的靜脈進(jìn)針,最輕的癥狀是手臂青紫傷疤,嚴(yán)重的情況,注射部位隆起“小山坡”,鼓得很高。
離不開醫(yī)院、喪失工作機(jī)會(huì),是許多尿毒癥患者相似的命運(yùn)。
異地旅行,這對(duì)于隔天要去醫(yī)院報(bào)到的腎友來說,是一件難上加難的事情。
劉先生是北京腎友公益社團(tuán)的團(tuán)長(zhǎng),43歲,也是此次杭州旅行的發(fā)起人之一。
一個(gè)北方大高個(gè),他壯碩的模樣讓人很難聯(lián)想到生病。事實(shí)上,劉先生從2008年開始透析,公司雖然人性化管理發(fā)他最低工資,半年后,劉先生還是因?yàn)樯眢w吃不消離職,正式宣告成為一名待業(yè)人員。社會(huì)價(jià)值喪失,讓一個(gè)北方男人的自信心跌倒谷底?!拔业男膽B(tài)一會(huì)兒憤怒,一會(huì)兒自怨自艾,一會(huì)兒消沉。”
2016年,他和朋友們成立社團(tuán),最初是為了給腎友們學(xué)習(xí)相關(guān)護(hù)理知識(shí)、互相尋求支撐的一個(gè)平臺(tái),也給自己找點(diǎn)事干。
正因?yàn)椴⊥吹恼勰ァ⒉桓议g斷的治療,“想像正常人一樣去外面看看”成為了很多腎友的心愿。2018年,第一個(gè)異地旅行目的地是臺(tái)灣,18個(gè)團(tuán)友里11位腎友,其余是家屬?!暗谝淮魏茼樌逄靸赏肝?,北京醫(yī)生對(duì)接臺(tái)灣的透析室,沒出現(xiàn)任何意外?!?/p>
這趟旅行結(jié)束,生活的盼頭回來了?!拔覀兒罄m(xù)又去了日本、三亞、西安、成都、桂林?!眲⑾壬?xì)數(shù)著每一個(gè)目的地,他負(fù)責(zé)聯(lián)系當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院,安排團(tuán)員到點(diǎn)透析,幾乎每次對(duì)接,劉先生都能得到溫暖的回復(fù),“可以來!”
“突然覺得,又可以幸福了,又被允許快樂了?!币粓?chǎng)場(chǎng)旅行,帶給他全是珍貴的回憶。
年薪百萬前高管說疾病不論貧富,但人要開心
53歲的莊莊病前、病后體味了兩種人生。43歲前,她是北京一家公司常務(wù)副總裁,年薪百萬,年年出國(guó)游,世界對(duì)于她來說,是彩色的,是冒險(xiǎn)樂園。她掌控著人生,即使和命運(yùn)掰手腕,她也是贏家。
43歲后,透析、扎針、請(qǐng)假、被辭退等境遇,打碎了五光十色的水晶球。她像一個(gè)被撕碎的紙人,莊莊說,我整個(gè)人都在搖搖欲墜。
“逃避不能改變什么,但是人有時(shí)懦弱得只想逃避?!边@種低沉的狀態(tài),直到大半年后,才有所緩解。莊莊說,疾病是不能改變的事實(shí),抵觸只會(huì)讓狀態(tài)越來越差,反而接受它,才能“逃出生天”。
一開始,她一個(gè)人對(duì)接異地醫(yī)院,拾起來往日的愛好,出門旅游。后續(xù)加入社團(tuán),“是被可以出國(guó)游幾個(gè)字吸引了。”莊莊笑得眼睛彎彎,“團(tuán)長(zhǎng)沒有騙我,后面我們真的去了日本。”
在大家庭里,莊莊負(fù)責(zé)每次旅游的信息收集工作,制作的表格經(jīng)常得到夸贊,也有小小的成就感。
旅行時(shí),隔天去異地醫(yī)院透析是不便利,但是得到的快樂卻是什么都代替不了。
“透析病人,身體無法排尿和排毒,像我每天只能喝500毫升的水,常年要保持體重,不然透析時(shí)會(huì)加重身體負(fù)擔(dān)?!鼻f莊說,比如前天是51.3,隔天是52kg,透析是根據(jù)干體重來制定強(qiáng)度,“所以口腹之欲,早已離我遠(yuǎn)去了?!?/p>
他們?yōu)閿?shù)不多的快樂,是旅行。短暫離開被捆綁一生的醫(yī)院,去看鳥,看山看海,聞大山中溪流旁青苔的香氣,追尋落日余暉。旅行帶來的快樂足以抵抗日復(fù)一日的身體折磨。
“我生病后進(jìn)入社團(tuán),最大的感受是平等,無論是富翁還是普通家庭,遇到疾病后,遭遇一樣,手臂被扎腫,工作也被耽誤了。”莊莊說,但也正因?yàn)榧膊o論貧富,人也需自渡,想盡一切辦法活得開心。
“有句話叫,熱愛可抵萬難。這句話,便是我們已經(jīng)生病了,但仍要開心的人生的理由。”莊莊說。