血友病人可通過(guò)日常防護(hù)、藥物管理、出血處理、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)和心理支持等方式護(hù)理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，患者需長(zhǎng)期關(guān)注出血風(fēng)險(xiǎn)。

1、日常防護(hù)

保持居住環(huán)境安全，移除尖銳物品，家具邊角加裝防撞條。使用軟毛牙刷避免牙齦出血，選擇電動(dòng)剃須刀替代刀片。避免劇烈對(duì)抗性運(yùn)動(dòng)，穿防滑鞋防止跌倒。定期檢查皮膚黏膜有無(wú)淤青或出血點(diǎn)，兒童患者建議家長(zhǎng)監(jiān)督其活動(dòng)范圍。

2、藥物管理

嚴(yán)格遵醫(yī)囑定期輸注凝血因子制劑，如人凝血因子VIII凍干粉針劑、重組人凝血因子IX注射液。外出時(shí)隨身攜帶止血藥物如氨甲環(huán)酸片，旅行前備足急救藥品。建立用藥記錄本，記錄每次出血事件與用藥情況。家長(zhǎng)需定期帶孩子復(fù)查凝血功能。

3、出血處理

關(guān)節(jié)出血時(shí)立即采用RICE原則：休息患肢，冰敷15分鐘，彈性繃帶加壓包扎，抬高肢體超過(guò)心臟水平。肌肉血腫可局部注射凝血酶原復(fù)合物。鼻腔出血用棉球蘸取凝血酶粉壓迫止血。出現(xiàn)頭痛嘔吐等顱內(nèi)出血征兆時(shí)須立即就醫(yī)。

4、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)

選擇游泳、騎自行車等低沖擊運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)肌肉保護(hù)作用。運(yùn)動(dòng)前熱身15分鐘，佩戴護(hù)膝護(hù)肘等防護(hù)裝備。避免潛水、舉重等可能增加顱內(nèi)壓或關(guān)節(jié)負(fù)荷的活動(dòng)。物理治療師可指導(dǎo)進(jìn)行踝泵運(yùn)動(dòng)、直腿抬高等康復(fù)訓(xùn)練。

5、心理支持

加入血友病患者互助組織分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，心理咨詢師可幫助緩解疾病焦慮。家長(zhǎng)應(yīng)鼓勵(lì)患兒參與適齡社交活動(dòng)，避免過(guò)度保護(hù)。通過(guò)疾病知識(shí)教育幫助患者建立自我管理信心，醫(yī)護(hù)人員需定期評(píng)估患者心理狀態(tài)。

血友病人日常需保持均衡飲食，適量補(bǔ)充維生素K幫助凝血，如菠菜、西藍(lán)花等深綠色蔬菜?？刂企w重減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)，建議選擇魚肉、雞胸肉等優(yōu)質(zhì)蛋白。建立出血應(yīng)急預(yù)案，隨身攜帶醫(yī)療警示卡，家屬應(yīng)學(xué)習(xí)基本急救技能。定期到血友病診療中心隨訪，監(jiān)測(cè)關(guān)節(jié)功能與抑制劑產(chǎn)生情況。