自閉癥以后父母不在長(zhǎng)大后怎么辦
自閉癥患者成年后若缺乏父母照料，可通過(guò)社區(qū)支持服務(wù)、職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練、法定監(jiān)護(hù)人制度、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)托養(yǎng)、社會(huì)救助體系等方式獲得保障。自閉癥的核心障礙主要表現(xiàn)為社交溝通缺陷、刻板行為及興趣狹窄。
1、社區(qū)支持服務(wù)：
各地殘聯(lián)設(shè)有針對(duì)成年自閉癥患者的日間照料中心和社區(qū)康復(fù)站，提供生活技能訓(xùn)練、社交能力培養(yǎng)等基礎(chǔ)服務(wù)。部分城市試點(diǎn)開(kāi)展"陽(yáng)光家園"項(xiàng)目，由專(zhuān)業(yè)社工定期上門(mén)指導(dǎo)患者完成購(gòu)物、烹飪等日常事務(wù)，同時(shí)配備心理疏導(dǎo)服務(wù)緩解情緒問(wèn)題。
2、職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練：
庇護(hù)性就業(yè)機(jī)構(gòu)可為中高功能自閉癥患者提供適配崗位，如圖書(shū)整理、數(shù)據(jù)錄入等重復(fù)性工作。上海等地已建立職業(yè)能力評(píng)估體系，通過(guò)刻板行為轉(zhuǎn)化訓(xùn)練幫助患者掌握基礎(chǔ)勞動(dòng)技能，部分患者經(jīng)培訓(xùn)后可在超市理貨員等崗位實(shí)現(xiàn)輔助性就業(yè)。
3、法定監(jiān)護(hù)人制度：
父母可提前通過(guò)司法程序指定親屬或社會(huì)組織作為意定監(jiān)護(hù)人，確保患者醫(yī)療決策、財(cái)產(chǎn)管理等權(quán)益。北京部分公證處已開(kāi)設(shè)特殊需要人群意定監(jiān)護(hù)協(xié)議服務(wù)，明確監(jiān)護(hù)人職責(zé)范圍及監(jiān)督機(jī)制，避免患者權(quán)益受損。
4、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)托養(yǎng)：
民政部門(mén)認(rèn)證的殘疾人養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)可提供24小時(shí)照料服務(wù)，收費(fèi)從每月2000元至8000元不等。優(yōu)質(zhì)機(jī)構(gòu)會(huì)配備精神科醫(yī)師定期評(píng)估，采用結(jié)構(gòu)化日程安排緩解患者的適應(yīng)障礙，部分機(jī)構(gòu)設(shè)有農(nóng)療基地幫助患者通過(guò)園藝活動(dòng)穩(wěn)定情緒。
5、社會(huì)救助體系：
成年自閉癥患者可申請(qǐng)低保、困難殘疾人補(bǔ)貼等政策保障。深圳等地將自閉癥納入精神殘疾范疇，患者可享受免費(fèi)服藥、住院救助等福利。部分公益組織設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)基金，為貧困家庭患者提供臨時(shí)托管補(bǔ)貼。
建議家屬提前做好法律和財(cái)務(wù)規(guī)劃，建立包含親屬、社工、醫(yī)生在內(nèi)的支持網(wǎng)絡(luò)。日?？赏ㄟ^(guò)視覺(jué)提示卡訓(xùn)練患者自理能力，保留詳細(xì)的行為記錄便于后續(xù)照料者參考。飲食方面注意維持規(guī)律進(jìn)餐時(shí)間，避免含咖啡因食物誘發(fā)焦慮，適當(dāng)進(jìn)行游泳、散步等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)有助于穩(wěn)定情緒。社區(qū)資源使用需提前考察機(jī)構(gòu)資質(zhì)，定期評(píng)估照料方案適應(yīng)性。
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