多方攜手共筑“腸”路新希望：短腸綜合征患者科普手冊(cè)發(fā)布暨賦能工作坊圓滿落幕
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2025年9月21日，武漢——由蔻德罕見(jiàn)病中心和腸康薈SBS患者關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合主辦、武田中國(guó)公益支持的“2025年短腸綜合征醫(yī)患共話暨‘長(zhǎng)長(zhǎng)久久’患者科普手冊(cè)發(fā)布會(huì)”以及“2025年短腸綜合征專家型患者賦能工作坊”在武漢成功舉行。此次活動(dòng)不僅正式發(fā)布了業(yè)內(nèi)首部由醫(yī)患聯(lián)合編纂的科普手冊(cè)，更通過(guò)專家型患者賦能工作坊，為短腸綜合征（SBS）群體的未來(lái)政策倡導(dǎo)點(diǎn)亮了行動(dòng)之光。
科普手冊(cè)發(fā)布：點(diǎn)亮“腸”路上的知識(shí)之燈
上午的發(fā)布會(huì)，在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院鈄金法教授的主持下隆重開(kāi)幕。蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人黃如方先生在致辭中強(qiáng)調(diào)，短腸綜合征是嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量的疾病，而《“長(zhǎng)長(zhǎng)久久”短腸綜合征患者科普手冊(cè)》的誕生，正是為患者家庭提供系統(tǒng)性支持的里程碑。這本手冊(cè)歷時(shí)數(shù)月、經(jīng)反復(fù)審校，最終匯聚了10余位頂尖專家和多位專家型患者的心血，通過(guò)126個(gè)問(wèn)答、200頁(yè)的豐富內(nèi)容，為患者提供了從診斷、治療、居家護(hù)理到心理支持的全方位指引，被譽(yù)為一部“醫(yī)患聯(lián)合共創(chuàng)之書(shū)”。
手冊(cè)發(fā)布儀式上，蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人&主任黃如方、項(xiàng)目主管翟志豪，專家代表鈄金法教授、吳軻教授、余東海教授，以及武田中國(guó)企業(yè)事務(wù)與患者賦能部負(fù)責(zé)人連晶共同揭幕。連晶女士在致辭中表示，武田將秉持“武為患者先”的理念，永遠(yuǎn)陪伴在患者身邊，共同為患者回歸健康生活而努力。
在專家分享環(huán)節(jié)，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院吳軻教授深入淺出地介紹了成人短腸綜合征的“腸康復(fù)”理念和治療進(jìn)展，并重點(diǎn)提及了新型藥物GLP-2類似物替度格魯肽在中國(guó)獲批上市，為患者帶來(lái)了新的希望。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院余東海教授則從“戰(zhàn)友的一線經(jīng)驗(yàn)”出發(fā)，強(qiáng)調(diào)了兒童短腸綜合征護(hù)理的特殊性，告誡家長(zhǎng)要嚴(yán)格遵循護(hù)理手冊(cè)，親力親為地做好中心靜脈導(dǎo)管（PICC）的護(hù)理，因?yàn)檫@是患兒的“生命線”。
在隨后的醫(yī)患面對(duì)面互動(dòng)環(huán)節(jié)，專家們耐心解答了患者在靜脈營(yíng)養(yǎng)、并發(fā)癥管理和心理支持等方面遇到的難題，現(xiàn)場(chǎng)交流氛圍熱烈而感人。
賦能工作坊：探索政策倡導(dǎo)的系統(tǒng)性方案
下午的賦能工作坊將視角轉(zhuǎn)向了更具挑戰(zhàn)性的議題——門(mén)診慢特?。ㄩT(mén)慢特）報(bào)銷政策的倡導(dǎo)。與會(huì)者深入討論了如何通過(guò)系統(tǒng)性、有策略的行動(dòng)，為短腸綜合征患者爭(zhēng)取更好的醫(yī)療保障。
蔻德罕見(jiàn)病中心項(xiàng)目主管翟志豪明確了此次工作坊的核心目標(biāo)：讓短腸綜合征群體發(fā)出“統(tǒng)一而有力量的聲音”。罕見(jiàn)病患者群體人數(shù)稀少，唯有匯聚微光，發(fā)出統(tǒng)一而有力的聲音，才能撬動(dòng)改變，創(chuàng)造希望。
來(lái)自安徽的患兒家長(zhǎng)黃河醫(yī)生分享了其成功推動(dòng)安徽將短腸綜合征納入醫(yī)保門(mén)慢特的寶貴經(jīng)驗(yàn)。他強(qiáng)調(diào)，政策倡導(dǎo)不能只喊口號(hào)，必須提供具體的、可量化的數(shù)據(jù)，并采取“登門(mén)檻”策略——先爭(zhēng)取低額度報(bào)銷，再逐步提高。黃河醫(yī)生通過(guò)“寫(xiě)新給局長(zhǎng)信箱”和“送錦旗”等方式，最終促成了政策改變。他認(rèn)為，患者的積極參與和推動(dòng)是至關(guān)重要的。
中國(guó)罕見(jiàn)病組織發(fā)展網(wǎng)絡(luò)秘書(shū)長(zhǎng)王立新分享了血友病群體從“用藥難、用藥貴”到實(shí)現(xiàn)“零自費(fèi)”的漫長(zhǎng)歷程，為短腸綜合征患者提供了強(qiáng)大的信心和借鑒。他指出，政策倡導(dǎo)應(yīng)從基層做起，尋求社會(huì)支持，并發(fā)揮人大代表、政協(xié)委員及媒體的力量。
蔻德罕見(jiàn)病中心的田苗則從策略層面進(jìn)行了細(xì)致梳理。她總結(jié)道，政策倡導(dǎo)應(yīng)遵循“合理合法合規(guī)”原則，并且“不是喊下來(lái)的，是算下來(lái)的”。明晰了門(mén)慢特倡導(dǎo)的成功有三個(gè)重要的條件：疾病已納入國(guó)家罕見(jiàn)病目錄、有可報(bào)銷的藥物、以及有其他省份成功的先例。她向患者展示了如何通過(guò)查詢醫(yī)?；鸾Y(jié)余數(shù)據(jù)，向政府證明短腸綜合征的醫(yī)保總支出占比微乎其微。她鼓勵(lì)大家積極行動(dòng)，堅(jiān)持不懈，我們需要不厭其煩地與政府部門(mén)建立良性的溝通，才有機(jī)會(huì)讓短腸人的聲音被聽(tīng)到。
工作坊現(xiàn)場(chǎng)，患者和家屬們積極參與，分享了各自在政策倡導(dǎo)中遇到的具體挑戰(zhàn)，如“地方醫(yī)保局推諉”、“報(bào)銷額度不足”等。來(lái)自湖北的患者家屬分享了她的成功探索，她不僅主動(dòng)聯(lián)系當(dāng)?shù)蒯t(yī)生聯(lián)名寫(xiě)建議書(shū)，還發(fā)動(dòng)了人大代表和媒體的力量，并詳細(xì)計(jì)算了醫(yī)?？韶?fù)擔(dān)的經(jīng)濟(jì)賬，為其他省份的患者提供了可參考的范本。
活動(dòng)最后，蔻德罕見(jiàn)病中心為在患者社群支持和政策倡導(dǎo)方面做出杰出貢獻(xiàn)的患者代表頒發(fā)了“優(yōu)秀專家型患者”證書(shū)。與會(huì)者紛紛表示，此次活動(dòng)不僅帶來(lái)了寶貴的知識(shí)，更點(diǎn)燃了大家為改善短腸綜合征群體生存現(xiàn)狀而奮斗的熱情，堅(jiān)信“干就完了”。
此次活動(dòng)標(biāo)志著短腸綜合征患者群體從被動(dòng)接受治療向主動(dòng)參與政策倡導(dǎo)的又一次轉(zhuǎn)變。隨著更多患者和家屬的加入，短腸綜合征的“腸”路未來(lái)將更加平坦、光明。
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