當(dāng)10歲的女兒被確診白血病時(shí),何嫂(化名)一家的世界便墜入寒冬。女兒做了骨髓移植后復(fù)發(fā),又遭遇了腸道、肝臟雙重排異反應(yīng),輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院均被婉拒后,這對(duì)來(lái)自新疆的母女懷揣最后的希望來(lái)到位于北京南三環(huán)的北京博仁醫(yī)院。
令何嫂意外又欣喜的是,這家醫(yī)院不僅用國(guó)際領(lǐng)先的醫(yī)療技術(shù)在一周內(nèi)穩(wěn)住了女兒的病情,更通過(guò)醫(yī)療救助基金、愛(ài)心小家、公益廚房等項(xiàng)目,為這個(gè)瀕臨破碎的家庭重建了生命港灣。醫(yī)院成立8年來(lái),聯(lián)合20余家基金會(huì)募得逾1300萬(wàn)元善款,幫助了眾多像何嫂女兒這樣的血液病患者和家庭走出寒冬。
據(jù)了解,博仁醫(yī)院收治的部分白血病患者基本是在其他醫(yī)院做完造血干 細(xì)胞移植后復(fù)發(fā)的,需要做二次移植。國(guó)際上,二次移植的長(zhǎng)期無(wú)病生存率僅為20%左右,而北京博仁醫(yī)院的總體生存率為73.9%。
“沒(méi)有一個(gè)寒冬不可以逾越,愛(ài)與專業(yè),就是穿越生死的方舟。”博仁醫(yī)院品牌與患者服務(wù)部主任陳穎慧真誠(chéng)且堅(jiān)定地說(shuō)。她身后是醫(yī)院在院中一隅為患者及家屬特設(shè)的愛(ài)心廚房和病友之家,時(shí)值盛夏午后,這里的陽(yáng)光卻溫柔如水。
搭建平臺(tái)創(chuàng)造條件,“受助者反哺”模式讓愛(ài)心不斷傳遞
“雖然女兒不幸得了病,但我們又是幸運(yùn)的,在博仁遇到了這么好的醫(yī)護(hù),遇到了熱心的患者服務(wù)部的喬麗她們和病友?!闭趷?ài)心廚房準(zhǔn)備五紅粥的何嫂說(shuō)。
和愛(ài)心廚房毗鄰的20多平米病友之家被收拾的干凈整潔,冰箱、柜子里擺滿了來(lái)自五湖四海的患者出院后從當(dāng)?shù)丶膩?lái)的糧油、大棗等食材、衣物,一面墻上整齊地貼著醫(yī)院開(kāi)展各種公益活動(dòng)的照片。
“由于血液病患者治療周期長(zhǎng),經(jīng)濟(jì)壓力、心理壓力都很大,不了解的人,會(huì)覺(jué)得這個(gè)群體很悲苦,事實(shí)并非如此,這里的每幅照片都言說(shuō)著一個(gè)溫馨的故事。”喬麗對(duì)著照片介紹道,這張是剛剛為一位小朋友舉辦的生日會(huì),張永紅院長(zhǎng)親手切蛋糕送祝福;這張記錄了今年兒童節(jié)慶?;顒?dòng)上的哪吒主題表演,旺旺集團(tuán)等愛(ài)心企業(yè)還送來(lái)了各種物資;這張是去年圣誕節(jié)上,一位家長(zhǎng)志愿者扮圣誕老人送蘋果的畫面......
“這是我女兒!今年19歲了,唱歌非常好聽(tīng),這幾天又喜歡上了時(shí)尚的衣服?!焙紊┲钢粡埡嫌袄镆晃谎劬Υ蟠蟮墓媚?,驕傲地說(shuō)。
“這里也有我兒子的照片,他14歲時(shí)得了淋巴瘤,輟學(xué)四年,在這里治好了,也停藥了,現(xiàn)在回老家繼續(xù)學(xué)業(yè),我則留下來(lái)加入了公益組織小白春天,希望通過(guò)這個(gè)平臺(tái)能幫到更多的人,就像大家當(dāng)初幫助我一樣?!币晃粊?lái)自河北的男子小肖(化名)說(shuō)。
謝飛之子是博仁醫(yī)院首例病患,其求醫(yī)的經(jīng)歷讓謝飛深切體會(huì)到病人及家屬的不易,在博仁醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的支持和幫助下便參與創(chuàng)立了愛(ài)心病友組織“小白春天”,立志“不做索取者,要做奉獻(xiàn)者”,在醫(yī)院一角以病友之家為陣地開(kāi)展了各項(xiàng)幫扶活動(dòng)。何嫂、小肖等眾多曾在此陪伴治療的患者家屬都是“小白春天”的志愿者。
和博仁醫(yī)院“患者需求至上”的理念異曲同工,“小白春天”也圍繞患者需求開(kāi)展了各種貼心的免費(fèi)服務(wù):為不方便外出理發(fā)的患者和家屬剪發(fā),讓大家在病痛中也能保持整潔與尊嚴(yán);主動(dòng)接送外地患者往返醫(yī)院,解決他們出行不便的難題;在患者需要搬家時(shí),伸出援手幫忙搬運(yùn)物品,減輕他們的負(fù)擔(dān)。
小肖強(qiáng)調(diào),比物質(zhì)幫扶與生活照料更有力量的,是直抵心靈深處的精神滋養(yǎng)。當(dāng)某個(gè)家庭在漫長(zhǎng)而艱辛的治療過(guò)程中被病魔一點(diǎn)點(diǎn)啃噬掉信心時(shí),志愿者們便會(huì)用自身經(jīng)歷來(lái)幫助他們重拾希望。
“這種‘受助者反哺’模式,更能增強(qiáng)家屬們的歸屬感和價(jià)值感。”陳穎慧主任說(shuō)道:“作為工作人員,我們很難與他們完全感同身受,我們能做的,就是竭盡全力為他們創(chuàng)造條件、搭建平臺(tái),營(yíng)造一種攜手互助、共克難關(guān)的溫暖氛圍,而這,正是我們工作的意義與價(jià)值所在?!?/p>
今年,博仁醫(yī)院攜手公益組織,特意為來(lái)京復(fù)查或暫時(shí)還沒(méi)租到合適住房的患者家庭,在醫(yī)院對(duì)面小區(qū)租下了幾間愛(ài)心小家?;颊呒彝ブ恍杼崆吧暾?qǐng),就能免費(fèi)入住,有個(gè)安心的臨時(shí)落腳處。
據(jù)統(tǒng)計(jì),博仁醫(yī)院“病友之家+愛(ài)心廚房+愛(ài)心小家”的組合模式,讓每年的受益人群超過(guò)了5000人次。
尋找供者取回“救命細(xì)胞”,為患者開(kāi)辟“重生之路”
在病友之家一個(gè)不起眼的角落里,一位身著藍(lán)色防護(hù)服的999工作人員手捧一只深藍(lán)色醫(yī)療箱的照片卻顯得極不尋常,下面“重生之路”幾個(gè)字更是異常厚重。
(照片《重生之路》)
“異基因造血干 細(xì)胞移植是醫(yī)院的優(yōu)勢(shì)之一,這張照片展示的,是其中一個(gè)重要環(huán)節(jié)?!眴帖愓f(shuō)。
據(jù)了解,異基因造血干 細(xì)胞移植通過(guò)“救命細(xì)胞”替換病態(tài)造血細(xì)胞、重建健康免疫系統(tǒng),為惡性血液病患者提供了治愈的可能,顯著降低了復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),并能幫助患者恢復(fù)造血功能、提高生活質(zhì)量,實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期生存。
血液病移植的窗口期稍縱即逝,而移植前尋得健康供者是至關(guān)重要的一環(huán)。通過(guò)中華骨髓庫(kù)、臺(tái)灣骨髓庫(kù)等尋找、篩選合適供者時(shí),海量信息需精準(zhǔn)快速傳遞,為此,醫(yī)院安排專人專職對(duì)接,分秒必爭(zhēng)。一旦確定供者且檢查合格,不管其在哪個(gè)城市,醫(yī)院都會(huì)盡快約定采集時(shí)間,派專人提前奔赴當(dāng)?shù)厥睾?。?dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員迅速為供者打針,促使骨髓干 細(xì)胞進(jìn)入血液,隨后專人馬不停蹄,用醫(yī)療箱將“救命細(xì)胞”火速帶回。
“很榮幸,我也曾是一名‘專人’?!眴帖愖院赖卣f(shuō)。在她看來(lái),照片中那個(gè)印有紅十字標(biāo)識(shí)的深藍(lán)色醫(yī)療箱,見(jiàn)證了一次次跨越山海的生命接力。
“這張照片定格了發(fā)生在2022年驚心動(dòng)魄的一幕?!被貞浧鹑昵暗哪嵌瓮?,醫(yī)院一位工作人員仍記憶猶新:“當(dāng)時(shí),我們剛在石家莊完成供者細(xì)胞采集,石家莊卻突然封城了,采集好的‘救命細(xì)胞’送不出來(lái),而與此同時(shí),患者已在博仁醫(yī)院移植艙內(nèi)完成了細(xì)胞清零,就等著這批‘救命細(xì)胞’續(xù)命,情況萬(wàn)分危急!”
工作人員迅速聯(lián)動(dòng)紅十字會(huì)、中華骨髓庫(kù)、999,當(dāng)?shù)卣簿o急調(diào)配警力支援。終于,在各方一致努力下,分別來(lái)自北京、石家莊的兩輛救護(hù)車在兩市交界處成功會(huì)合,患者主治醫(yī)生全副武裝接過(guò)醫(yī)療箱,順利將細(xì)胞回輸給患者,治療未受影響。
截至目前,博仁醫(yī)院已累計(jì)采集、接收了60份入庫(kù)血樣,為患者搭建起60道通向希望的“生命橋梁”。
新陽(yáng)光病房學(xué)校,讓每個(gè)孩子在治病的同時(shí)不落下學(xué)業(yè)
博仁醫(yī)院不僅搭建起一座座生命橋梁,更為近三分之一的兒童患者鋪就了通往知識(shí)海洋的通途。
“這張照片記錄的是新陽(yáng)光病房學(xué)校的一堂課。這是一間由病房外的大廳改造的教室,孩子們正全神貫注地聽(tīng)課,而教室后面的一個(gè)個(gè)病房里,都住著一位位身體條件還不允許外出的小朋友?!眴帖愓f(shuō):“當(dāng)時(shí)我站在教室中間,不經(jīng)意間一回頭,就看到病房門的玻璃窗上,一個(gè)個(gè)小腦袋正睜大了眼睛往外看,眼神中充滿了渴望?!?/p>
2019年,北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)開(kāi)辦的病房學(xué)校正式落地博仁醫(yī)院,成為北京市第一家設(shè)立在民營(yíng)醫(yī)院內(nèi)的“新陽(yáng)光病房學(xué)?!?,住院治療中的孩子們都能在這里上課。課程內(nèi)容多以藝術(shù)類、療愈類為主,幫助孩子們度過(guò)難捱的住院時(shí)光。目前,這里每年平均開(kāi)放常規(guī)課程近千節(jié),1對(duì)1輔導(dǎo)3000多節(jié),已服務(wù)兒童患者25000多人次。
喬麗指著一張名為《未來(lái)的自己》的照片介紹道,授課老師總會(huì)精心構(gòu)思每次課程的主題,然后帶著孩子們一同探討、創(chuàng)作?!斑@次老師讓孩子們畫《未來(lái)的自己》,孩子們畫完后,個(gè)個(gè)眼中盛滿了笑意。有些孩子即便還輸著液,也迫不及待地推著輸液架趕來(lái)上課。要知道,除了打針吃藥,他們?cè)卺t(yī)院的生活單調(diào)又乏味,每周幾堂的課,就是黑暗中的一抹亮色,是他們無(wú)比向往的事情。”
對(duì)于學(xué)齡期孩子涉及的文化類課程,公益組織特別組織了清華大學(xué)、香港大學(xué)的學(xué)生志愿者團(tuán)隊(duì)為孩子們精心排課。這些課程緊跟人教版教材,從小學(xué)一年級(jí)到初中、高中,每周線上授課,讓孩子們不落下學(xué)業(yè)進(jìn)度。
“前不久,九三學(xué)社聯(lián)合清華旗下的慕華成志教育科技集團(tuán)向醫(yī)院捐贈(zèng)了全套‘愛(ài)學(xué)堂’課程資源及‘學(xué)堂派AI自習(xí)室’?!辈┤梳t(yī)院執(zhí)行院長(zhǎng)朱紹華說(shuō):“北京豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)健委也將博仁作為標(biāo)桿醫(yī)院在建設(shè),這是對(duì)醫(yī)院公益工作的高度認(rèn)可?!?/p>
(九三學(xué)社等向醫(yī)院捐贈(zèng)課程資源)
在新陽(yáng)光病房學(xué)校,教育不再是難以企及的奢侈品,而是孩子們對(duì)抗病魔的溫暖力量。它讓孩子們?cè)谥委熎陂g不脫離教育軌道,為日后重返校園打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ),也讓病房里充滿了希望與生機(jī)。
為心靈搭建庇護(hù)所,心理關(guān)懷的“博仁范式”
在博仁醫(yī)院,患者年齡跨度很大,從1歲到74歲,其中,還有來(lái)自40多個(gè)國(guó)家的近100位海外患者。疾病帶來(lái)的不僅是身體上的痛苦,更有心理上的絕望。就連有著豐富社會(huì)閱歷的高知人群,也可能產(chǎn)生輕生念頭。
“我目睹過(guò)太多在病痛深淵中掙扎的身影,深刻領(lǐng)悟到,生命是一場(chǎng)充滿未知與挑戰(zhàn)的旅程,心中充滿了敬畏。我想讓他們知道,北京的萬(wàn)家燈火中,總有一束光始終為他們點(diǎn)亮?!敝旖B華院長(zhǎng)說(shuō)。
為給予患者全方位心理支持,醫(yī)院與中國(guó)健康管理協(xié)會(huì)健康科普專委會(huì)共建了健康科普空間——維?度空間書店。這里不僅有豐富的健康科普?qǐng)D書,還有院士的科普視頻。近期在這里舉辦的直播活動(dòng)中,邀請(qǐng)了網(wǎng)紅醫(yī)生和該院醫(yī)生共同為患者進(jìn)行科普講座。
線上義診和患教課也是心理關(guān)懷的重要舉措。博仁醫(yī)院醫(yī)療院長(zhǎng)吳彤醫(yī)術(shù)精湛,每天來(lái)找她診療的患者非常多,但她仍堅(jiān)持每月固定進(jìn)行2次義診,義務(wù)為患者解答問(wèn)題。醫(yī)院許多醫(yī)生也利用業(yè)余時(shí)間開(kāi)展免費(fèi)患教課,無(wú)論線上線下,都讓患者獲益匪淺。
小肖說(shuō):“我就初中學(xué)歷,在孩子治病時(shí)聽(tīng)了幾次課,一點(diǎn)兒沒(méi)覺(jué)得吃力。醫(yī)生們把那些高深的醫(yī)學(xué)知識(shí),用通俗易懂的方式講出來(lái),讓我每次都有新收獲!”
上個(gè)月,博仁治愈的孩子們,有的參加高考取得優(yōu)異成績(jī)考上了名校,還有人結(jié)婚生子生活翻開(kāi)了新篇章,正如朱紹華院長(zhǎng)所說(shuō),生命的意義,不僅在于治愈疾病,更在于守護(hù)希望。
從協(xié)同支持、相互賦能到系統(tǒng)傳承,公益模式的進(jìn)化
2018年,一個(gè)充滿希望與愛(ài)的舉措在博仁醫(yī)院落地生根——“獻(xiàn)血大巴進(jìn)博仁”活動(dòng)正式啟航。為了方便大家獻(xiàn)血,每個(gè)月,采集全血和血小板的大巴車都會(huì)開(kāi)進(jìn)醫(yī)院。
(每個(gè)月開(kāi)展一次的“獻(xiàn)血大巴進(jìn)博仁”活動(dòng))
“再過(guò)兩天,8月21日,大巴車就會(huì)開(kāi)過(guò)來(lái)?!眴帖愔钢蟼€(gè)月拍攝的圖片說(shuō):“你看,院長(zhǎng)、醫(yī)生、護(hù)士、患者家屬,還有每天都會(huì)來(lái)醫(yī)院取送快遞的順豐小哥、醫(yī)院周邊商鋪的員工,都加入了獻(xiàn)血隊(duì)伍?!?/p>
截至目前,獻(xiàn)血活動(dòng)已組織了62場(chǎng),共采集血小板1500個(gè)治療量,全血近130000ml,醫(yī)院也因此榮獲全國(guó)無(wú)償獻(xiàn)血促進(jìn)獎(jiǎng)特別獎(jiǎng)。
朱紹華院長(zhǎng)指出,醫(yī)院并未刻意要求員工參加公益活動(dòng),而是在實(shí)踐過(guò)程中,大家形成了協(xié)同支持、相互賦能的良性機(jī)制,促使公益行動(dòng)帶來(lái)的效果呈指數(shù)級(jí)增長(zhǎng)。
“接下來(lái)我們要做的,就是圍繞患者需求,將零散的公益行動(dòng)串聯(lián)成線、拓展成面,讓公益模式得以復(fù)制傳承,讓愛(ài)與專業(yè)的方舟駛向更廣闊的生命藍(lán)海?!敝旖B華院長(zhǎng)說(shuō)。