血友病會死嗎
關(guān)鍵詞：#血友病
血友病患者在規(guī)范治療和科學(xué)管理下通常不會危及生命，但嚴(yán)重出血未及時(shí)處理可能導(dǎo)致死亡。血友病是因凝血因子缺乏導(dǎo)致的遺傳性出血性疾病，患者需終身預(yù)防和治療出血。
輕型血友病患者通過避免外傷和適度運(yùn)動可維持正常生活，關(guān)節(jié)或肌肉出血時(shí)及時(shí)補(bǔ)充凝血因子極少引發(fā)致命風(fēng)險(xiǎn)。中型患者需定期預(yù)防性輸注凝血因子，在手術(shù)或創(chuàng)傷時(shí)加強(qiáng)劑量監(jiān)測，多數(shù)能有效控制出血傾向。重型患者即使微小創(chuàng)傷也可能引發(fā)自發(fā)性出血，顱內(nèi)、消化道或呼吸道大出血未得到快速凝血因子替代治療可能致死，但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)通過基因重組凝血因子和個(gè)體化預(yù)防方案已大幅降低死亡率。
未經(jīng)規(guī)范治療的血友病患者可能因反復(fù)關(guān)節(jié)出血導(dǎo)致殘疾，或重要臟器出血后搶救不及時(shí)死亡。上世紀(jì)八十年代凝血制品污染導(dǎo)致的艾滋病和肝炎傳播曾顯著增加患者死亡率，現(xiàn)今經(jīng)過病毒滅活處理的凝血因子產(chǎn)品已解決該問題。極少數(shù)患者會產(chǎn)生凝血因子抑制物，使替代治療失效而增加出血致死風(fēng)險(xiǎn)，需采用免疫耐受誘導(dǎo)等特殊方案。
血友病患者應(yīng)定期到血液科隨訪，隨身攜帶疾病說明卡，避免使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。建議患者家屬學(xué)習(xí)基本止血處理，兒童患者玩耍時(shí)佩戴防護(hù)器具。我國已將血友病納入大病醫(yī)保，重組凝血因子等藥物可顯著改善預(yù)后，患者通過科學(xué)管理能達(dá)到接近正常人的預(yù)期壽命。
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